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O dramático diagnóstico da ELA: Esclerose Lateral Amiotrófica

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Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. O que não se sabe, porém, é quando a medicina chegará à cura. Hoje, trata-se a doença com intervenções que pretendem diminuir o o desconforto do paciente. Nessa direção há, por exemplo, fisioterapias, uma vez que sem elas o corpo definha ainda mais rapidamente. No campo dos remédios, existe uma substância que tenta proteger os neurônios, o riluzol, cuja eficácia pode ser comparada à de tentarmos nos aquecer vestindo uma camiseta de manga curta sob uma temperatura de 30 graus negativos. Essa carência de remédios leva à seguinte situação: ao contrário de outras doenças graves para as quais se prescrevem medicamentos pelo seu efeito principal, no caso de ELA a medicina se vale dos efeitos colaterais e indesejados. Por exemplo: antidepressivos que secam a boca são úteis porque inibem a excessiva salivação. Quase nada mais tem-se a fazer, a não ser interromper todos os procedimentos quando a morte já se prepara, mesmo, para deitar-se com o enfermo. Cessam-se as intervenções, aplica-se teoricamente o conceito de morte digna e, praticamente, a sedação endovenosa.

A doença demanda médicos bem qualificados (são muitas as comorbidades, sobretudo infecções), nutricionistas, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeiros noite e dia, equipamentos de respiração e ventilação dos pulmões, programas especiais de computador que ajudem na comunicação. A rotina de todos, doente e cuidador, é estafante: a vida social acaba, o repouso noturno é trocado pela vigília constante, surgem momentos de profunda depressão. Mas, como em tudo na vida, é nos momentos em que ela parece mais frágil que o desânimo dá lugar a lampejos de esperança. “O paciente se entristece, mas tira forças de quem está ao seu lado”, diz a psicóloga Vânia de Castro, do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), referência no tratamento de ELA no Brasil.

Fontes: Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela); Manuais de Exercícios Domiciliares para Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (Ed. Manole: 2001); Cristina Salvioni, nutricionista do ambulatório de ELA da Unifesp; Simone Gonçalves, fisioterapeuta respiratória do ambulatório de ELA da Unifesp; Acary Souza Bulle Oliveira, médico responsável pelo setor de investigação em doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); Francisco Rotta, médico especialista em neurofisiologia clínica e neurologia

Para o futuro, a grande esperança são as pesquisas com células-tronco, estruturas versáteis capazes de se transformar em qualquer tecido do corpo. O que se quer é usá-las para criar neurônios motores e implantá-los no lugar dos que estão “apagando”. Nos EUA, cientistas conduzem o primeiro estudo clínico daquele país para avaliar a eficácia de tais métodos e, no mês passado, anunciaram que, devido aos resultados observados nos três primeiros pacientes, tal procedimento é seguro. A cientista Svitlana Garbuzova-Davis, da Universidade do Sul da Flórida, estuda outra abordagem: testa o poder de frações de células tiradas do cordão umbilical onde estão contidas células-tronco. Elas são extraídas e injetadas em cobaias. Numa primeira etapa verificou-se a eficácia em ratos programados para desenvolver a doença, mas que não apresentaram sintomas. “Houve significativo retardo no surgimento e progressão dos sinais”, diz ela. Depois, em testes com animais que já manifestavam sintomas, constatou-se melhora no funcionamento motor.

Alguns grupos de pesquisadores querem decifrar a gênese da ELA. Empenham-se em descobrir, por exemplo, as razões que levam à estranha agregação de proteínas sobre os neurônios, gerando-lhes uma toxicidade fatal. Na Inglaterra a cientista Jaqueline de Belleroche assegurou que “existe forte influência genética no desencadeamento desse mecanismo”. Também nessa mesma direção, a responsabilidade do sistema imunológico tem sido esmiuçada. “É o nosso novo alvo”, diz a geneticista Michal Schwartz, do Instituto Weiz­mann, em Israel. Ela concluiu que o mau funcionamento imunológico está associado à enfermidade. Hoje irre­mediavelmente fatal, como se vê a ELA se tornará com certeza uma doença tratável, já que renomados cientistas empenham-se em derrotá-la. É o sonho de suas vidas. É também o sonho que destruirá o pesadelo de quem padece de Esclerose Lateral Amiotrófica.

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